HTML

OneBall

Hererák! Ha a tényleg hasznos, de száraz cikkek alapján nem tudod mi vár rád - ahogy én sem. Szigorúan szubjektív, de talán segít, ha hasonló cipőben jársz.

Friss topikok

  • OneBall: Kösz, igen, meg, rossz pénz nem vész el, ahogy mondani szokták. Most nyáron lesz meg az öt évem, t... (2019.05.16. 19:46) Breaking news!
  • OneBall: @Túlélőke: Szia! Körülbelül csak annyi az oka, amit itt fentebb is válaszoltam. Hiába volt/van meg... (2019.05.16. 19:37) Zarzio, te drága!

Breaking news!

2017.06.25. 13:24 OneBall

Csak hogy egy kis real-time infó is megjelenjen: tegnap találtam egy csomót a nyakamban... mekkora "szerencse", hogy pont holnap megyek az OOI-ba kontrollra. Persze máris megy ezerrel a töprengés: mégis mi lehet ez? Három éve ilyenkor ment a kemo, az értékeim azóta stabilan jók voltak, Persze ez nem jelent semmit, hisz hol is hallottam már, hogy "ezzel a dologal többet semmi gondja nem lesz az életben".

2 komment

Pécs

2017.06.25. 13:05 OneBall

 

A harmadik kör már rutinszerűen ment. Sokkal "izgalmasabb" volt a kezelés utáni CT vizsgálat eredményére várni. Ami rövid időn belül meg is érkezett: a csomó mérete csökkent, a tumormarkerek megfelelő értéken állnak, így valószínűleg a kemo megtette hatását és csak egy elhalt csomó maradt meg. Két lehetőségem volt: vagy ezzel a tudattal megelégszem, vagy ezt a visszamaradt részt is kivetetem.Természetesen (?) az utóbbit választottam, így az orvosom tanácsára Pécs felé vettem az irányt, hisz ott meg tudják oldani laparoszkópos műtéttel az eltávolítást. Ami sokkal jobban hangzik, mint a másik lehetőség, ahol az embert alhastól mellig felvágják...

Szólj hozzá!

Zarzio, te drága!

2016.02.04. 12:52 OneBall

Hmm, elég régen írtam az utolsó bejegyzést, de szerencsére nem azért, mert azóta meghaltam. :D

Szóval ott fejeztem be, hogy megvolt a második kör. Időközben letoltam az esedékes záróvizsgámat az iskolában, plusz elmentem egyet kiegészítő érettségizni is. A tanulás egy mókavonat volt abban az állapotban, de hát ki tudta az ezekre jelentkezéskor, hogy ez lesz a helyzet?

De ami inkább lényeg a téma szempontjából: a harmadik körre készülvén hétfő reggel berongyolok az intézetbe, szokásos módon vérvétel, majd jöhet a várakozás. Mivel Krisztián szabadságon volt, így őt helyettesítő doktornőhöz kerültem, akiről így utólag is az a benyomásom, hogy számára valójában a betegség az érdekes, a beteg maga csak zavaró tényező. Stílusa kicsit (?) nyers, de hát senki nem lehet tökéletes, nem igaz?
Mivel először találkoztunk, kérdezte mi járatban vagyok, elmondtam az addigiakat, és hogy a harmadik BEP körömre jöttem. Megnézte az eredményeket, és csak annyit mondott: "hát arra biztos, hogy nem". Fehérvérsejt értékek teljesen lecsökkentek, úgyhogy ez a hét kimarad, lesz helyette csontvelő-stimulálás.

Ehhez egy Zarzio nevű csodás szert kaptam. Használati utasítás hozzá: adassak egyet be még most, egyet másnap, és esetleg egy harmadikat is, de csak akkor, ha addig nem jelentkezik fájdalom a deréktájékon (ami annak a jele, hogy hat a szer). (Részlet a betegtájékoztatóból, a mellékhatásoknál: - az izmokban vagy a csontokban jelentkező fájdalom (muszkuloszkeletális fájdalom))


Nos, hatott. Fájt. De nem mint egy átlagos fejfájás, hanem sokkal durvábban. A fájdalom leginkább a medencetájékon jelentkezett, de néha kicsit feljebb is csúszott a gerincet követve. Erős vagy épp nagyon erős volt, rövidke szünetekkel, intenzitása hullámzott. A derekam időről időre megfeszült, akkor kicsit furcsán néztek rám. Úgyhogy első nap semmit, második nap is csak pár órát tudtam aludni. Na, ez volt talán a legrosszabb időszaka a kezelésnek, mert nem egy általános rosszullét volt, amihez úgy-ahogy hozzá lehetett szokni, hanem az intenzív fájdalom, szó szerint csontba hatoló (lelkileg is itt kerültem talán a legmélyebbre, amikor a legszívesebben feladtam volna).
Úgyhogy a harmadik adagot már nem is kellett beadatnom, úgy éreztem erről lehetett szó, hogy mikor kell leállni. Majd szép lassan elkezdett múlni a fájdalom is, végül péntek-szombat tájékán tűnt el.

Úgyhogy ha valaha ilyenre lenne szükséged, akkor kitartás: szar lesz, de hát sajnos szükség van rá!

És meghozza a kívánt eredményt, a következő hétfőre már a felső határ felett volt a fehérvérsejtszám, így megérte a szenvedést, kezdődhetett az utolsó felvonás (legalábbis akkor még azt hittem)!

4 komment

Címkék: kemoterápia Zarzio

A kezelés mindennapjai

2014.11.12. 15:15 OneBall

Az első kör ötnapos része után úgy döntöttem, a többit inkább ambulánsan intézem. Szereztem szállást Pesten és bejártam. Délelőtt beülsz, megkapod a cuccot, aztán mész utadra. Az ápolónők jó fejek, a betegtársak már más kérdés. De ezzel általában szerencsém volt. TV van, de vinni kell könyvet, olvasnivalót, azzal jobban jár az ember. Néha az alvás is befigyelt, de ez azért nem jó, mert az ápolónők szeretik, ha az ember figyeli a saját infúzióját és még idejében szól, ha cserélni kell, így nekik nem kell plusz munkát végezni (ha teljesen lefolyik a tasak, akkor nem elég azt cserélni, hanem van még valami egyéb meló is vele). Ennyit igazán megérdemelnek.

Amúgy a "nagy szabadsággal" sokra nem mentem (igaz a kórházból is nyugodtan ki lehet menni), amennyire rossz volt az általános közérzetem és a folytonos émelygés miatt, nagyon nem ugráltam. Boltba igazán nem kellett járnom, hisz enni nem nagyon tudtam (a legdurvább szakasz a két és fél nap alatt összesen két doboz kefír volt).
Egyszer vettem rá magam, hogy elmenjek az állatkertbe, de nem vettem figyelembem hogy ilyen fokozott szagérzékenységnél, amit a szer okoz, ez nem a legjobb ötlet. De ha már ott voltam, azért bejártam, szerencsére annyira nem volt zavaró, hogy kidobjam a taccsot.

A második kör végére jött el az a rész, amikor a haj és szőrzet elkezdett tényleg hullani. Ahol megfogtam a hajam, minden erőkifejtés nélkül ki is jött, a szakáll szintén, Úgyhogy egy szép nyári napon, ami véletlenül épp a születésnapomra esett, fogtuk és levágtuk az egészet. Kopasz még úgysem voltam sosem. Csodás módja az ünneplésnek, de valahogy nem így terveztem...

Szólj hozzá!

Címkék: kemoterápia BEP

Kezdődik a kemo

2014.10.23. 18:35 OneBall

Reggel szembesültem a ténnyel, hogy fogalmam sincs hol kellene kezdenem. A betegfelvételen, a dokinál vagy máshol, de aztán végül a dokihoz mentem, az a biztos. Ott egy rövid, de - a körülményekhez képest - jó hangulatú vizsgálat következett (Nagyiványi Krisztián lett az orvosom, ha hozzá kerülsz, szerintem jól jártál. Helyettesítése miatt találkoztam mással is, úgyhogy tapasztalatból beszélek. Csak egy dologra vigyázz: nehogy délután egy előtt keresd telefonon!), majd a papírokkal irány az osztály.
Ott megkaptam a szobámat (újra szerencsém volt, kétágyasat, de nem volt szobatársam), majd rögtön a branült is. És akkor jött az, amit senki nem szeretne kipróbálni (de ha olvasol, valószínűleg ez érdekel a leginkább): a kemoterápia. Itt a BEP-kúráról tudok nyilatkozni, arról, hogy nekem milyen formában ment, és rám milyen hatással volt. Persze előre elmondják a szokásos, ismert dolgokat, hogy hányás lesz, kihullik a haj, stb. Végülis minden bejött.


A BEP kúra így néz ki: egy kör három kezelésből áll, elsőtől ötödig napig minden nap van pár liter anyag, majd a nyolcadik és a tizenötödik napon egy-egy kisebb adag. Két kör megkezdése között pedig minimum 3 hétnek kell eltelnie. Tehát ha minden jól és gyorsan megy, akkor minden héten van "program". Folyamatos a vérvizsgálat, minden alkalom előtt (az ötnaposnál persze nem, ott csak első nap, meg a negyediken, legalábbis nálam így ment), hogy egyátalán beadható-e a cucc. Ha nem, akkor egy másik kezelés jön, erről majd lesz is szó.
Szóval első nap, első alkalom, bekötötték az infúziót, figyeljek oda, bármi van, szóljak. Jóideig semmi különöset nem is éreztem, az ápolónőkkel beszélgetve meg is jegyeztem, hogy ezek szerint én abba a rétegbe tartozom, aki jobban bírja. De ahogy a mondás is szól, ne igyál előre a medve bőrére...
Alattomosan érkezett a szer hatása. Nem is konkrét hányinger volt, hanem valami kellemetlen közérzet, ami szépen lassan erősödött, míg végül éreztem, hogy jobb lesz, ha elindulok a mosdóba. Jól tettem, hisz amint beértem, jött is az anyag. És innentől aznap nem volt megállás. A maradék négy órában még hatszor kellett hánynom, a végén már nem is volt mit, csak a vizet, amit megittam. Szép sárga volt a kemo anyagától (?)...
Viszont szerencsére a csillapítók a maradék öt napban megtették hatásukat és többet nem hánytam. De az érzet az folyamatos volt, szünet nélkül, ez az egyik mellékhatása a kemonak. Persze az sem segített, hogy a lefolyókból állandóan iszonyú csatornaszag szivárgott ki.


A kaja az a szokásos, szelet kenyerek, egy pár darab felvágott, vaj, kis darabka zöldség, sajt, ilyesmi. Az ebéd meg valami egyszerűbb és láthatóan "ami a legkevesebbe kerül" fogás. De tökmindegy, úgysem bírtam enni, ahogy telítődtem a szerrel, úgy ment is el az étvágyam. Amúgy beszéltem olyannal, akire pont ellenkező hatással volt, és többet evett, mint előtte.

Szólj hozzá!

Címkék: kemoterápia hererák BEP

Bankban

2014.10.09. 12:19 OneBall

A tüdő CT eredményét meg sem vártam, irány vissza a doki, amint lehet. Mondom, ezzel úgy érzem rögtön jönni kellett, és ő is csak helyeselt. Otthagytam az eredményt, hétfőn visszaballagtam, és már kész forgatókönyv várt: Másnap irány a spermabank, aztán rögtön kezdődik is a kemoterápia.

A spermabankban következő a menet: jelentkezel, szokásos űrlapkitöltés, majd bemész a csapolószobába. Nem nagy szám, van egy köteg témába vágó újság, de a legjobb, hogy van rádió, CD-lejátszó, még zuhany is (hogy ezek minek, ki az aki annyira kiizzad a dologban, hogy zuhanyoznia kell?)
Ezután várni kell az azonnali vizsgálat eredményére, ez kb. egy óra.
Itt elmondják mennyire volt sikeres az akció, mennyi életképes egyedet sikerül lefagyasztani, hány próbálkozásra lesz lehetőség. (elvileg mintaadás előtt négy-öt napot kellene önmegtartóztatni, de mivel nekem minden ilyen hirtelen jött egyik napról a másikra, így nem volt meg ez az időszak, elég kevés lett...)
Végül jön a fizetés, ami mivel hererák miatt vagy ott, ezért harmada, mint a normál ár (legalábbis ahol én voltam, ott ez van). Mondjuk ez is segítség, mert nem mindegy, hogy 75 vagy 25, főleg egy ilyen helyzetben...

Nincs más hátra, másnap irány a kórház!

Szólj hozzá!

Címkék: spermabank hererák

Az első kontroll

2014.10.01. 17:21 OneBall

Így utólag belegondolva nagyon komoly hibát követtem el (illetve kettőt, de a másikról majd később), de hát minden annyira pozitívnak tűnt. A műtét után megnyugtattak, hogy minden jel arra mutat: ezzel a dologgal már nem lesz több problémám. Talán túl magabiztos voltam, túlságosan bizakodó, de ha egyszer az orvosom is, és csak három hónap múlva írt ki kontrolt.
Ez februárban lett volna, de bizonyos okokból csak márciusban mentem vissza. Egyszerű vérvételről volt szó, és még akkor sem aggódtam, amikor az eredmény szerint a HCG értékem az egekben (2,6 helyett 103). Semmi gond, az orvosom szerint csak laborhiba, előfordul az ilyen. No para, előfordul. Új vérvétel, majd menjek vissza. Eltelik újabb hét, az eredmény ugyanez, az érték továbbra is 100 fölött van (137, rosszabb mint az elsőnél).
Hát akkor viszont irány a CT a biztonság kedvéért. Időpontot csak majdnem egy hónappal későbbre kaptam. Máris négy hónapnál tart az elvesztegetett idő...
Gondolom az előzőekből kitalálható, hogy mi lett az eredmény. A bal oldali veseartéria mellett 3x6x2 cm-es nyirokcsomó konglomerátum rajzolódik ki. (ez egy nagyon szép megfogalmazása a nyirokcsomóáttétes hereráknak)
Fasza...

Szóval így utólag, ha van egy tanács, amit mindenképp adnék az ez: kontroll, ahányszor csak lehet! Ha az orvosod nem akarja, hogy egy hónap múlva már visszamenj, akkor menj el máshoz! Legyél bizakodó és pozitív, de ne kövesd el, amit én, menj biztosra...

Szólj hozzá!

Címkék: hererák hcg

Lábadozás, eredmények

2014.09.25. 13:26 OneBall

Amivel meg kell bírkózni, az a tudat, hogy hát onnan kikerült valami. Hallottam olyanról, aki sokáig volt maga alatt emiatt, részemről meglepően gyorsan ment, igazából nem is nagyon tépelődtem rajta, persze elsőre furcsa a látvány, de aztán később már valahogy nem is törődtem a dologgal, mert annyira viszont nem is szembeötlő.

A műtét után még két napot kellett bentmaradni. A fájdalom nem nagyon enyhült, úgyhogy nagy örömmel konstatáltam, hogy a "kilépőpapírt" nekem kell aláíratni, amihez sétáljak le szépen két emeletet, majd vissza. Cool, mozogni alig bírok, de tényleg ne fárassza magát senki ezzel, a szépségért meg kell szenvedni, hát szenvedjünk!

Otthon még egy héten keresztül kell injekcióznia magát ez embernek, nem vészes, ha nem fél a tűtől, és a tudattól, hogy önmagát kell megszúrnia. Az mondjuk tetszett, hogy a betegtájékoztató azzal kezdi, hogy úgy adjam be, ahogy a kórházban betanították. Hát nem hogy betanítás nem volt, hanem azt sem mondták el, mit írtak fel, csak megkaptam a recepteket, és a gyógyszertárban láttam miről is van szó... no mindegy, megoldjuk, az első két nap még aggódós, aztán már rutinfeladat.

A következő pár hét pihenéssel és regenerálódással telik. A második végére már lényegesen enyhébb a fájdalom, de még zavaró, véglegesen pedig kb. egy hónap után tűnt el. Közben megvolt a varratszedés is, minden gond nélkül.

Közben megérkeztek a leletek is, carcinoma embrionalis, vagyis valóban rosszindulatú daganatról volt szó, de érbetörés nincsen, a vérben a tumormarkerek normál szinten,  úgyhogy öröm-boldogság. Természetesen időszakos kontrollokra kell majd járnom, de ennyivel megúsztam. Azért kell egy egyeztetés Pesten az OOK-ban, de ugyanezt véleményezték ott is, szoros követésre van szükség, jövőre folyt. köv.!

Szólj hozzá!

Címkék: hererák carcinoma embrionalis

Utána

2013.12.01. 10:35 OneBall

Műtét után a leglényegesebb, hogy fáj. Eléggé. Mivel a varrat az ágyékon van, minden fájni fog, ami a hasizom összehúzódásával jár. Tüsszentés, köhögés, nevetés (erre akkor jöttem rá, mikor Family Guy-t kezdtem el nézni! Hamar abba is hagytam), és igen, még a WC is (először a műtét utáni második napon mentem, de kb. 10 percig tartott a helyezkedés, hogy hogy fáj a legkevésbé).
Ráadásul az epidurális érzéstelenítés miatt még kb. 6 órán keresztül nem lehet semmi olyan mozdulatot csinálni, amiben a gerincoszlop meghajlik, még a fejet felemelni sem. Így marad a háton fekvés, meg fontos esetben az oldalra dőlés. Minden szükséges dolog legyen bekészítve kéztávolságon belülre!
Enni továbbra sem lehet, majd csak másnap reggel.

Szólj hozzá!

A vágás

2013.12.01. 10:35 OneBall

dscf4775a_1385890464.jpg_2270x2162

Szólj hozzá!